Visualizzazione post con etichetta autismo. Mostra tutti i post
Visualizzazione post con etichetta autismo. Mostra tutti i post

venerdì 6 aprile 2012

Le Linee Guida sull'AUTISMO: dal dire al fare

Come già stato segnalato anche su questo Blog sono state pubblicate recentemente le linee guida (LG) sull'AUTISMO da parte del Servizio Nazionale Linee Guida. Rappresentano un passo importante al fine di garantire delle prestazioni e dei servizi di rete che siano conformi a quelle che sono le evidenze pubblicate in letteratura.

Sul numero di Marzo di Medico e Bambino è pubblicata la sintesi delle Linee Guida, con il commento autorevole di Cinzia Raffin, direttrice scientifica della fondazione Bambini e Autismo. Ci ricorda Cinzia Raffin un aspetto importante che spiega in parte le innumerevoli polemiche che sono nate dopo la pubblicazione delle LG: "Le difficoltà che la famiglia incontra a crescere il figlio con manifestazioni autistiche portano, dopo la diagnosi, a cercare o ad accettare offerte terapeutiche e di sostegno non Evidence-based (le linee guida pubblicate hanno essenzialmente lo scopo di superare questo rischio)".

Scrive il Prof Panizon nel suo editoriale: "il commento di Cinzia Raffin fà cenno tra gli altri agli interventi poli-partisan in Parlamento (il Parlamento, ahimè, non del popolo ma delle lobbies) proprio su quelle LG, e sugli interventi che NON vi sono stati nominati (non evidentemente perché “falsi” ma perché non sostenuti, sinora, da sufficienti “evidenze”); omissioni che sono apparse offensive e costrittive per gli operatori (cosa che non può essere nemmeno immaginata, nell’ambito di una sincera “buona pratica clinica”); interventi a cui il Governo, nella persona del Sottosegretario alla salute ha risposto che “c’è la disponibilità del Governo ad approfondire, validare ed emendare le linee guida”. Ma a chi li farà fare, il Governo, queste validazioni e questi emendamenti? Forse a quell’Istituto Superiore di Sanità che le ha elaborate? Oppure a un Super-Istituto di prossima istituzione?"

Il rischio che si corre è quello di non dare sufficente credibilità a queste importanti LG. Crediamo che sia necessario per passare dal dire al fare seguire quello che il Ministro della Sanità Balduzzi ha riportato in occasione della Giornata Mondiale sull'Autisno: "Il ministero intende promuovere in collaborazione con le Regioni, lo sviluppo di reti di servizi sanitari e socioassistenziali per la diagnosi, la presa in carico ed il trattamento di queste condizioni, valorizzando l'approccio multiprofessionale ed interdisciplinare e promuovendo l'integrazione tra gli interventi sanitari e quelli scolastici, educativi e sociali, tra servizi pubblici e servizi del privato accreditato, del privato sociale, il coinvolgimento delle famiglie e le loro associazioni".

C'è quindi molto da lavorare se si considera anche, come riportato nell'editoriale di Medico e Bambino: "I bambini con autismo saranno pochi, ma sono più di quelli col diabete; e se consideriamo quelli che entrano nel (forse troppo largo) “spettro autistico”, che comprende anche bambini che avremmo considerato semplicemente come “molto difficili” (e attenzione a non medicalizzare quello che non va medicalizzato), diventano subito tanti. E diventa subito difficile sceverare tra quelli che hanno bisogno di cure e quelli che hanno bisogno di comprensione".


sabato 12 novembre 2011

Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti: le linee guida del Sistema nazionale per le linee guida (SNLG)

Sono state pubblicate dal Sistema nazionale per le linee guida (SNLG) dell'Istituto Superiore di Sanità le linee-guida: "Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti".

Riportiamo la presentazione all'importante lavoro svolto, un esempio di vera partecipazione collaborativa multidisciplinare italiana.

Questa linea guida sui trattamenti dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, si sviluppa all'interno del primo programma nazionale di ricerca sulla salute mentale nell'infanzia e nell’adolescenza, il Programma strategico Un approccio epidemiologico ai disturbi dello spettro autistico e rappresenta il primo documento di questo tipo prodotto dal Sistema nazionale per le linee guida nell'area della salute mentale dell'infanzia e dell'adolescenza.

Con il Programma strategico la linea guida condivide la finalità generale, ossia produrre attraverso gli strumenti della ricerca scientifica risultati trasferibili alla pratica clinica, nonché fruibili da tutti i soggetti interessati.

Nell'ampio panorama di offerte terapeutiche rivolte alle persone con disturbi dello spettro autistico, questa linea guida fornisce un orientamento su quali sono gli interventi per cui sono disponibili prove scientifiche di valutazione di efficacia, articolando le raccomandazioni per la pratica clinica sulla base di queste prove.

Considerata la gravità dei quadri clinici associati ai disturbi dello spettro autistico, l'impatto che questi disturbi hanno sulla vita delle persone e delle loro famiglie durante tutto l'arco della vita, nonché la difficoltà per gli operatori di orientarsi tra le molte offerte terapeutiche disponibili, certamente questa linea guida rappresenta il primo, indispensabile passo per garantire una risposta adeguata ai bisogni terapeutici di queste persone.

È prevista anche una versione per il pubblico di questa linea guida, che riteniamo di importanza fondamentale per garantire l'auspicata partecipazione consapevole delle famiglie e dei cittadini alla gestione del proprio stato di salute.

Alfonso Mele
Istituto Superiore di Sanità

Leggi la Linea Guida:
“Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”