Noi, quelli delle malattie rare: intervista a Margherita De Bac

Il numero di settembre di Medico e Bambino ospita l'intervista a Margherita De Bac. Si tratta di un'intervista al contrario, in quanto fatta da un pediatra a una giornalista. Storie di vita, amore e coraggio, ma anche storie di assistenza e di relazioni tra medici e pazienti raccontate da una grande giornalista. Di fatto una lente di ingrandimento capace di portare l’argomento delle malattie rare in una grande piazza.

Riportiamo alcuni stralci dell'intervista

Cosa ti ha fatto avvicinare alle malattie rare?
"È stato un incontro casuale, anche se determinato dalla mia professione, che mi porta sempre a cercare argomenti nuovi, a guardare cosa c’è al di là di quanto non conosciamo. Dunque a muovermi lungo questa direzione è stata la curiosità giornalistica. Poi sono subentrate altre motivazioni. Ho ascoltato storie molto belle e non potevo lasciarmele scappare. Col tempo però mi sono resa conto che avrei potuto fare davvero qualcosa per le famiglie, semplicemente ascoltandole e denunciando il loro bisogno di ascolto e attenzione"

Attraverso le storie che scrivi hai avuto occasione di esplorare quanto di buono, di meno buono e di assolutamente inadeguato c’è nella medicina di oggi. Hai una sottolineatura, un esempio del peggio e del meglio che vorresti fare a noi pediatri?
"I medici in effetti vengono messi sotto accusa dai personaggi che ho raccontato in questo libro. Si rimprovera loro non tanto l’incapacità di dare una diagnosi, che può essere comprensibile, quanto la mancanza di partecipazione e collaborazione con la famiglia. Spesso i rapporti con i medici si concludono di fronte all’impossibilità di comunicare una risposta. Molte mamme mi hanno raccontato di essere state scambiate per ansiose o eccessivamente premurose solo perché insistevano sul fatto che il bambino aveva un problema malgrado fosse stato dichiarato sano"

Come vedi la situazione in Italia, nell’ambito complessivo dell’assistenza dei bambini e delle famiglie con malattie rare?
"C’è ancora molto da fare, ma non siamo gli ultimi. E comunque già il fatto di rilasciare un’intervista come questa significa che almeno un po’ di attenzione siamo riusciti ad attirarla. Per ora bisogna continuare a parlarne, a denunciare".

Manda tre messaggi: uno ai genitori di bambini con malattia rara, uno ai loro pediatri di famiglia e uno agli specialisti che li seguono.
"Ai genitori dico: non arrendetevi e soprattutto non nascondetevi. Ai pediatri: ascoltate di più le mamme perché ci azzeccano sempre. Agli specialisti: comunicate di più con i colleghi che si occupano delle stesse patologie. Basta gelosie, invidie. Collaborate".

Chi è Margherita De Bac

Margherita De Bac, giornalista del Corriere della Sera, scrive di medicina, sanità e bioetica. All’attività giornalistica unisce quella di formazione e insegnamento di tecnica della comunicazione scientifica. Nel 2009 ha aperto il blog, che è diventato un luogo di dialogo e di confronto per famiglie di ammalati, medici e ricercatori. Il suo ultimo libro sulle malattie rare si intitola: “Noi quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio”

L'intervista

Noi, quelli delle malattie rare. Intervista a Margherita De Bac
Medico e Bambino 2010;7:455-6

Il dottore Google e le malattie rare

Il tema delle Malattie Rare è il filo conduttore del numero di Settembre 2010 di Medico e Bambino. Dalla Pagina Gialla riportiamo una delle notizie su come il motore di ricerca Google (il "Dr Google") possa aiutare a fare la diagnosi, soprattutto se si tratta di malattie rare e complesse.

Capita sempre più di frequente che le persone ricerchino direttamente su internet la spiegazione dei disturbi da cui sono affetti o la loro cura. Spesso questo tipo di ricerca procura più danno che beneficio, aumenta l’ansia del paziente (o del genitore) e peggiora il rapporto con il medico.
Peraltro, soprattutto se si tratta di malattie rare, saper interpellare per parole chiave un motore di ricerca come Google può essere di grande aiuto per giungere a una diagnosi.
Ce ne danno esempio i due casi riportati sugli Archives of Disease in Childhood (Bouwman MG, et al. 2010;95:642-5), in cui la diagnosi di malattia lisosomiale è stata posta direttamente dai genitori grazie alla consultazione di Google dopo che molti medici erano già stati interpellati senza successo. In un caso si trattava di un bambino di 11 anni con malattia di Fabry, che dall’età di cinque anni presentava crisi dolorose a mani e piedi, ricorrenza di febbre non spiegata e uno “strano rash” alle estremità. Negli anni erano stati interpellati diversi specialisti, tra cui reumatologi e specialisti in febbri periodiche; erano state poste, tra le altre, le diagnosi di dolori di crescita, artrite reumatoide, febbre mediterranea, sindrome da iper-IgD. Alla fine, il problema è stato risolto dai genitori che, quando hanno interpellato il “dott. Google” inserendo nella casellina tre indizi (febbre ricorrente, dolore alle mani e ai piedi, rash), ne hanno immediatamente ricavato per risposta la foto del tipico angiocheratoma della malattia di Fabry. Angiocheratoma che la mamma ha subito riconosciuto come una macchia rossa identica a quelle di suo figlio.
Nel secondo caso si trattava di un bambino di 16 mesi con otiti recidivanti, difficoltà respiratoria, idrocefalo normotensivo, mani tozze con clinodattilia, cifosi. Dopo sette mesi di inutili consultazioni mediche, la diagnosi è stata posta direttamente dai genitori che hanno riconosciuto la somiglianza del loro bambino con quello, affetto da mucopolisaccaridosi di tipo I, della fotografia comparsa sul computer dopo che avevano “interpellato” Google attraverso l’inserimento delle parole “bowed fingers”. In entrambi i casi, grazie alla capacità dei genitori di utilizzare “la rete”, non solo è stata posta la corretta diagnosi ma è stata tempestivamente eseguita la terapia efficace: quella enzimatica sostitutiva nella sindrome di Fabry, il trapianto di midollo osseo nel caso della mucopolisaccaridosi di tipo I.
In queste due storie, forse, non c’è niente di sorprendente. Se non il fatto che “internet” sia stato consultato dai genitori prima che dai medici!

Il Servizio Sanitario Nazionale Inglese cambia di nuovo

Ci è sembrata molto significativa questa notizia riportata nel dettaglio su Salute Internazionale relativa ai cambiamenti che si prospettano nella Sanità inglese.
L'invito ai lettori è quello di scrivere una loro prima impressione su questi cambiamenti annunciati che ci sembrano, nel bene o nel male, di assoluto rilievo.

Il Servizio Sanitario Nazionale inglese (National Health Service – NHS) cambia di nuovo. Tutto il potere ai medici di famiglia e ai pazienti.

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“E’ un nostro privilegio essere i custodi del NHS, dei suoi valori e dei suoi principi. Il NHS è una grande istituzione nazionale. I principi su cui fu fondato sono importanti oggi come lo erano allora: gratuità nel punto di erogazione e accessibilità a tutti sulla base del bisogno e non sulla capacità di pagare. Ma noi riteniamo che possa migliorare molto – sia per i pazienti che per i professionisti”.

Con questo incipit si apre il Libro bianco pubblicato dal Ministero della sanità che, a sole sei settimane dall’insediamento del nuovo governo guidato dal leader conservatore David Cameron, preannuncia profondi cambiamenti nelle politiche e nell’architettura del NHS.

Equity and excellence: Liberating the NHS[1]. Questo il titolo del documento che, in 57 pagine, illustra il piano che nei prossimi 3-4 anni dovrebbe “liberare” da lacci e laccioli il servizio sanitario inglese (il piano non si applica a Scozia, Galles e Irlanda del Nord), conferendogli più efficienza e qualità, e maggiore vicinanza ai pazienti.

La filosofia generale del progetto di riforma è sintetizzata nel seguente passaggio: “Le stanze dei bottoni del National Health Service (NHS) non saranno nel Ministero della sanità o negli uffici amministrativi perché il potere sarà affidato agli operatori sanitari e ai pazienti. Le stanze dei bottoni saranno negli ambulatori e nei reparti ospedalieri. Il governo libererà il NHS dall’eccessiva burocrazia e dal controllo politico, e renderà più facile per i professionisti fare le cose giuste per e con i pazienti, innovare e migliorare i risultati di salute. Noi daremo vita a un ambiente dove il personale e le organizzazioni godranno di maggiore libertà e di più chiari incentivi a crescere, ma si misureranno anche con le conseguenze degli errori commessi nei confronti dei pazienti che devono servire e dei contribuenti che li finanziano”.

Il provvedimento più radicale (e subito il più dibattuto[2,3,4]) è certamente l’abolizione (nell’arco di 2-3 anni) delle Strategic Health Authorities e dei Primary Care Trusts (PCTs); come se in Italia si cancellassero d’un tratto Regioni e ASL (senza ospedali). Particolarmente traumatica (anche in termini di perdita di posti di lavoro) è la chiusura dei PCTs, le strutture che attualmente gestiscono i servizi territoriali – comprese le attività dei medici di famiglia (General Practitioners – GPs) – e finanziano e commissionano le cure secondarie. La novità (una “novità” in parte già vista in passato) è che le funzioni di committenza e di relativo finanziamento delle cure secondarie (attività specialistiche e diagnostiche, e di ricovero ospedaliero) saranno trasferite ai GPs, ovvero a gruppi di GPs (practice) riuniti in Consorzi (è prevista la costituzione di 500 GP Commissioning Consortia in tutta l’Inghilterra). Questi Consorzi di gruppi di Medici di famiglia – che opereranno in collaborazione con altri professionisti e con la partnership delle comunità locali e delle autorità municipali – avranno il controllo dell’80% delle risorse del NHS.

Una volta usciti di scena i PCTs, le funzioni per così dire “pubbliche” del NHS (ricordiamo che i GPs sono, come in Italia, medici privati convenzionati) saranno svolte da una struttura creata ad hoc – NHS Commissioning Board – e dalle autorità municipali.

NHS Commissioning Board. Questo Comitato avrà tre principali funzioni:

1. Assistere i Consorzi nell’attività di committenza: predisposizione di linee-guida su come migliorare l’attività dei servizi (es: migliorare le dimissioni ospedaliere, ridurre i tempi di degenza prima di un intervento, massimizzare il numero delle operazioni in day-surgery); definizione di modelli di contratti; definizione della struttura delle tariffe e degli incentivi; definizione degli standard di qualità; supportare i sistemi informativi per la valutazione delle performance; contrastare le diseguaglianze nei risultati di salute.
2. Allocare le risorse ai Consorzi e controllarne l’utilizzo.
3. Promuovere il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico nelle attività di committenza.

Local Authorities. Alle autorità municipali saranno trasferite le funzioni di sanità pubblica (vaccinazioni, screening, controllo delle malattie infettive, etc). I Comuni inoltre parteciperanno alla programmazione socio-sanitaria e al contrasto delle diseguaglianze nella salute. E’ previsto un incentivo, “Health premium”, per promuovere la salute collettiva e per ridurre le diseguaglianze nella salute.

Sul versante dell’assistenza ospedaliera il Libro bianco conferma la scelta dei precedenti governi laburisti di semi-privatizzare gli ospedali, conferendogli il massimo dell’autonomia, accelerandone il processo: entro 2-3 anni tutti gli ospedali del NHS dovranno trasformarsi in Fondazioni (Foundation Trusts).

Una parte significativa del documento, forse la più originale e impegnativa, è dedicata al ruolo dei pazienti. Il titolo del capitolo “Nothing about me without me” è preso in prestito dal motto del Gruppo di Salisburgo, un’associazione internazionale nata per promuovere la centralità del paziente[5]. “Nessuna decisione che mi riguardi deve essere presa senza di me”: il Libro bianco si impegna ad attuare il principio della libertà di scelta dei pazienti del luogo di cura e della condivisione con i pazienti delle scelte assistenziali (incluse quelle di fine vita, con l’offerta del supporto ai pazienti che desiderano avere una “buona morte”).

Quella che viene promessa è una vera rivoluzione nell’informazione, che riguarda una serie di aspetti:

1. L’informazione ai pazienti a) sui propri dati clinici in possesso dei medici di famiglia e di altri provider; b) sulle patologie, sui trattamenti disponibili, sugli stili di vita, su come avere cura della propria salute; c) sull’offerta dei servizi, compresi i dati sulla qualità degli stessi, che devono diventare di dominio pubblico.
2. L’informazione da parte dei pazienti sulla loro esperienza di malattia, organizzata in forma di strumento di misura (Patient-Reported Outcomes Measures – PROMs), utile come feed-back per il sistema sanitario. E’ prevista l’istituzione di tanti Osservatori locali sulla salute (Local Health Watch) che avranno il compito di raccogliere le osservazioni (e anche le lamentele) dei cittadini e di utilizzarle per definire la programmazione locale dei servizi.
3. L’informazione come nuovo modo di erogare l’assistenza. Saranno potenziati e diffusi i sistemi di comunicazione on-line in modo da rendere più efficienti e più comode le relazioni tra i pazienti e i loro curanti.

Aumentare le possibilità di scelta dei pazienti – chiarisce il Libro bianco – non è una strada a una sola direzione. In cambio di maggiore scelta e controllo sul sistema, i pazienti devono accettare la responsabilità per le scelte che compiono, l’aderenza ai programmi terapeutici e le implicazioni dei loro stili di vita.

Il Libro bianco è la cornice di un piano che va riempito di contenuti specifici, e infatti si conclude con un cronogramma fitto di scadenze. Nell’autunno 2010 sarà presentato in Parlamento il progetto di legge di riforma. Entro il 2013-14 il processo riformatore si dovrebbe concludere (con l’abolizione dei PCTs, con i GP Consortia che stipulano contratti con i providers e la trasformazione di tutti gli ospedali in Foundation Trusts).

Conclusione
La nuovo governo conservatore-libdem con la fulminea pubblicazione del Libro bianco sulla sanità lancia due messaggi, un nuovo e uno già visto.

Quello nuovo, e particolarmente promettente, riguarda l’impegno a mettere i pazienti al centro del NHS. E’ la prima volta che un sistema sanitario fa proprio lo slogan – “Nothing about me without me” – tipico dei gruppi più radicali in difesa della centralità dei pazienti. Sarà interessante vedere come sarà coniugato nella pratica, se sarà rivoluzione vera o se non sarà il pretesto per introdurre misure restrittive/punitive per coloro che si ammalano a causa dei loro stili di vita.

Quello già visto riguarda il trasferimento della committenza ai GPs. Portiamo indietro l’orologio di 20 anni e parliamo del “Fundholding” progettato dal governo Thatcher nel 1991. Il progetto fallì per l’ostilità dei medici e l’opposizione del partito Laburista, che vinse le elezioni nel 1997 cavalcando la protesta contro questa riforma. Ma il mondo è cambiato rapidamente e il Labour di Tony Blair con le sue riforme del 2003 e del 2006 ha spianato la strada alla completa liberalizzazione del NHS, progettata dall’attuale governo.

E’ una liberalizzazione radicale all’interno della cornice pubblica e universalistica, voluta dai fondatori del NHS. Lo conferma il Libro bianco che assicura la copertura finanziaria pubblica (in crescita) del sistema e la rinuncia a limitare i livelli di assistenza garantiti ai cittadini.

Risorsa

Department of Health. Equity and excellence: Liberating the NHS. Presented to Parliament by the Secretary of State of Health by Command of Her Majesty. July 2010. [PDF: 340 Kb]

Bibliografia

1. Department of Health. Equity and excellence: Liberating the NHS. Presented to Parliament by the Secretary of State of Health by Command of Her Majesty. July 2010. [PDF: 340 Kb]
2. Roland M. What will the white paper mean for GPs? BMJ 2010; 341:c3985.
3. Ham C. The coalition government’s plan for the NHS in England. BMJ 2010; 341:c3790.
4. Walshe K. Reorganization of the NHS in England. BMG 2010; 341:c3843.
5. Delbanco TL, Berwick DM, Boufford JL, et al. Healthcare in a land called peoplepower: nothing about me without me. Health Expect 2001;4:144–50.

Le continue interruzioni portano ad errori nella somministrazione dei farmaci

Ogni operatore che lavora in Ospedale si trova quotidianamente di fronte al problema della preparazione dei farmaci ed alla possibilità di errore nelle procedure che vengono adottate. Il problema riguarda in modo particolare il personale infermieristico. I motivi delle interruzioni possono essere tanti e l'ambiente ospedaliero di solito, nella stragrande maggioranza dei casi, non è favorevole alla concentrazione. Le interruzioni costringono ad abbandonare quanto si stà facendo e quindi ad una diminuzione dell'attenzione quando si riprende l'attività interrotta.

Un recente studio svolto in Australia, pubblicato su Arch Intern Med (Weatbrook J et al. 2010;170:683-90) per la prima volta si è posto il problema di documentare prospetticamente quale sia la stima del rischio delle interruzioni nelle procedure.
Sono stati osservati nella preparazione e somministrazione dei farmaci 98 infermieri per un totale di 4371 farmaci somministrati a 720 pazienti in un arco di tempo di 2 anni. Gli osservatori dovevano registrare il numero di interruzioni, il mancato rispetto delle procedure e gli errori clinici (per dose, via di somministrazione, identificazione precisa del paziente etc).

I risultati ottenuti confermano il rischio delle interruzioni. Ogni interruzione si associaza ad un aumento del 12% dei fallimenti procedurali e del 12,7% degli errori clinici. Si è verificata almeno una interruzione nel 53% delle somminoistrazioni. Nel 74% delle somministrazioni è stato osservato almeno un fallimento procedurale (84,6% in caso di interruzioni vs 69,6% nelle somministrazioni condotte senza interruzioni). Nel 25%delle somminstrazioni c'è stato almeno un errore clinico (38,9% con almeno 3 interruzioni rispetto al 25,3% senza interruzioni). L'esperienza degli operatori non si associava a una riduzione degli errori causati nelle interruzioni.

Il lavoro è stato condotto su pazienti adulti. In ambito pediatrico la preparazione di alcuni farmaci (per il noto problema della mancanza di adeguate formulazioni adatte per i bambini) risulta essere più complicata e pertanto il rischio che è stato documentato potrebbe essere maggiore.

Lo studio australiano per la prima volta documenta questo rischio di cui il personale infermieristico in particolare è ben consapevole e cosciente. In ogni ambiente/reparto ospedaliero si rende necessaria una discussione che sia in primis organizzativa e che definisca al meglio le procedure da adottare per evitare le continue interruzioni. Ai medici per il momento vi è il richiamo di favorire la possibilità che il personale infemieristicco svolga nelle condizioni ideali la preparazione dei farmaci: con prescizioni precise e condivise, evitando appunto le interruzioni.

Federico Marchetti

Medico e Bambino su Facebook

Molti pediatri che appartengono alla generazione che si è laureata negli anni ’80 non sanno esattamente cosa siano i Social Network e tra questi Facebook. I medici di questa generazione hanno visto nascere Internet, la posta elettronica e per interesse, curiosità o per forza si sono abituati ad utilizzare questi strumenti potenti di comunicazione. A dire il vero non tutti ed in ogni caso spesso con qualche difficoltà.

Se invece i pediatri di questa generazione provano a chiedere ai loro figli o ai medici che si sono laureati negli anni 2000 cosa utilizzano come sistema di comunicazione principale, rispondono con facilità: gli SMS e Facebook, talora in un tutt’uno estemporaneo, grazie all’esplosione dell’utilizzo dei cosiddetti “smartphone”. Già la posta elettronica è diventata per loro qualcosa di “tradizionale” e pertanto di più ufficiale e meno utilizzata per comunicazioni rapide e “giovani”.
In pratica la comunicazione è cambiata e questo riguarda anche l’ambito editoriale e scientifico.

Chi un decennio fa annunciava la morte dell’editoria stampata si è probabilmente sbagliato, e per certo le riviste e i libri non perderanno mai il loro ruolo nella diffusione della conoscenza. È anche vero, però, che Internet ha aperto un mondo di comunicazione “nuova”, sicuramente con molta meno carta in giro, ma soprattutto più rapida e più interattiva. Qualcuno prospetta che in futuro anche riviste prestigiose come il BMJ, Lancet, NEJM pubblicheranno sempre meno articoli originali e diventeranno sempre di più dei luoghi di dibattito, degli spazi di confronto e di commento.
Di fatto le nuove generazioni di medici avranno sempre più il bisogno di alcuni dei vantaggi che “la rete” rende disponibili. La speranza è che i vantaggi ricercati siano in termini di una conoscenza attendibile, non solo esclusivamente nozionistica, ma anche e soprattutto culturale e di metodo. Il ritorno per tutta la comunità è l'arricchimento generale prodotto proprio della condivisione.
Recentemente proprio le principali riviste mediche (BMJ, Lancet, NEJM) hanno creato una loro pagina Facebook che sta avendo un certo successo, in termini di “condivisione” ed anche di interattività. Nell’ambito dell’editoria pediatrica ancora più recente è l’annuncio di Pediatrics (che vuol dire dell’American Accademy of Pediatrics) di entrare in Facebook.

Chi si avvicina ora a Facebook può, rispetto a questa prospettiva, rimanere profondamente deluso perché il sistema di comunicazione esistente è uno spazio di informazioni che da l’impressione di essere “mordi e fuggi”, con il rischio che tutto passa e poco rimane (come sfogliare un giornale, leggendo i titoli ed al massimo il corsivo di presentazione, ma senza approfondire l’argomento…).
Altri possono storcere il naso nel mescolare il sacro col profano, e calare la “scienza” in Facebook può dare l’impressione di sminuirla, di farla passare in un canale di serie B, privo dei criteri di rigorosità che rendono una rivista credibile.
Ma di fatto Facebook deve essere accolto e utilizzato per quello che è, ossia un sistema di comunicazione e la comunicazione appartiene a quello che desiderano condividere le persone, i gruppi ed anche i giornali scientifici e gli operatori sanitari. In altre parole, come tutti i sistemi di comunicazione, i modi per usufruirne sono diversi ed ognuno può cercare quello che è più interessante ed utile. Che si legga la rivista cartacea sul proprio sofà, o che si ascolti o guardi un Podcast sul proprio iPod mentre si fa palestra, poco importa.

Anche Medico e Bambino ha deciso di creare una sua pagina su Facebook, con una prospettiva di contenuto ancora tutta da definire, ma che è già attraente nella possibilità di rendere disponibili in pochi secondi molti dei contenuti della rivista che sono disponibili già on line, ma anche di annunciare eventi e notizie utili che provengono dal mondo pediatrico nazionale ed internazionale, di condividere contenuti con altre riviste o con persone interessate a farlo.
Siamo in attesa di proposte da parte dei lettori: questa volta con la prospettiva di costruire qualcosa di ulteriormente utile, nello spirito ed appunto nei contenuti che hanno caratterizzato in questi anni Medico e Bambino.

Federico Marchetti, Gianluca Tornese
Clinica Pediatrica, IRCCS Burlo Garofolo, Trieste
Per la Redazione di Medico e Bambino

La formazione dello specializzando nell'ambulatorio del Pediatra di famiglia

Medico e Bambino riporta sul numero di giugno un Focus sulla formazione dello specializzando nell'ambulatorio del pediatra di famiglia (PdF). Attualmente, in Italia, soltanto il 43% delle Scuole di Specializzazione in Pediatria (SSP) ha previsto e attuato, nell’ambito delle attività didattiche-formative, la frequenza degli specializzandi presso gli ambulatori dei PdF.

Il primo contributo (della SSP di Palermo) è basato sulle riflessioni che si ricavano dall'esperienza prodotta nel corso di 5 anni. Gli Autori riportano che gli aspetti didattici e formativi che lo specializzando tirocinante deve fare propri possono essere individuati in tre punti fondamentali:
a) acquisizione di capacità organizzative e burocratiche utili allo svolgimento dell’attività ambulatoriale, ad esempio allestimento e organizzazione dell’ambulatorio, uso del telefono, rapporti con le ASP, compilazione dei certificati;
b) conoscenza e utilizzazione delle strategie di prevenzione primaria e secondaria (bilanci di salute, test di screening, vaccinazioni, educazione alla salute);
c) sapere pensare in concreto, avere senso critico rispetto alla richiesta e alla valutazione di esami di laboratorio, saper gestire l’assistenza tanto al paziente con malattia acuta quanto al paziente con patologia cronica o portatore di handicap.

Il secondo contributo è basato su un’inchiesta sugli indici di gradimento degli specializzandi della SSP di Trieste nel tutoraggio presso l'ambulatorio del PdF. L’esperienza del percorso formativo ha evidenziato un gradimento complessivo da parte degli specializzandi, indicando al contempo delle indicazioni sulla durata (3-4 mesi), sulla tempistica (meglio nei primi anni), sulla necessità di chiarire gli obiettivi da raggiungere sin dall’inizio e di utilizzare una griglia di valutazione reciproca.

Il focus affronta, anche se in modo parziale, un problema centrale, quello del rapporto culturale continuo tra pediatria universitaria e PdF. Rapporto che è qui, in qualche modo, invertito (in realtà bidirezionale) tra tirocinio specializzante (nel corso del quale l’attività verso la famiglia - non incomprensibilmente - non è specificamente considerata) e pediatri di libera scelta, ai quali viene invece direttamente affidata una funzione di insegnamento. Un rapporto che, per come si svolge nell’ambulatorio territoriale, diventa bilaterale, e solo in questo senso, e quando ci riesce, è potenzialmente produttivo.

Un aspetto sottaciuto di questa pratica, e più in generale della formazione pediatrica specialistica, rimane quello della differenza tra Scuola e Scuola, problema che i giovani pediatri considerano, a ragione, cruciale (Documento dei Giovani Pediatri per la Pediatria Medico e Bambino 2010;29:87-91)

Siamo sicuri che avremo modo di riparlarne.

Ferrara D, Liotta G, Lo Iacono G, Lo Verde M, Corsello G.
Le cure primarie per il pediatra in formazione specialistica. Analisi di un percorso con i pediatri di famiglia
Medico e Bambino 2010;29:371-78

Tornese G
La formazione dello specializzando in pediatria presso gli ambulatori dei pediatri di famiglia
Medico e Bambino 2010;29:371-78

L'uso dei Farmaci In Italia: Rapporto OsMed 2009

Rapporto OsMed 2009: aumenta di poco il consumo di farmaci rispetto all'anno precedente


Ogni italiano ha speso nel 2009 circa 420 euro per comprare farmaci. Un aumento rispetto al 2008 di circa 10 euro ma del 60% in dieci anni (rispetto al 2000). Il mercato farmaceutico totale, comprensivo sia della prescrizione territoriale sia di quella erogata attraverso le strutture pubbliche è stato di oltre 25 miliardi di euro, di cui il 75% a carica del Servizio Sanitario Nazionale. Sono i dati del Rapporto OsMed 2009 elaborato dall’Istituto Superiore di Sanità e presentato l’8 luglio 2010 nell’ambito del convegno "Analisi della prescrizione farmaceutica in Italia".
Come negli anni precedenti, i farmaci del sistema cardiovascolare, con oltre 5 miliardi di euro, sono la categoria più utilizzata, con una copertura di spesa da parte del SSN di circa il 94%. Al secondo posto i farmaci del sistema gastrointestinale (12,7%), i farmaci del sistema nervoso centrale (12,5%) e gli antineoplastici (11,7%) i quali sono erogati quasi per intero (98,8% della spesa) dal SSN.
I farmaci dermatologici (88% della spesa), quelli del sistema genito-urinario ed ormoni sessuali (57,"%) e i farmaci dell’apparato muscolo scheletrico (53,1%) sono invece le categorie maggiormente a carico dei cittadini.
La spesa farmaceutica territoriale complessiva, pubblica e privata, è in leggera crescita rispetto all’anno precedente (+ 1,4%) mentre quella a carico del SSN diminuisce dell’1,7%. Tale andamento è spiegabile in larga misura da un aumento delle compartecipazione da parte dei cittadini (ticket +33,3%), dello sconto (+25,6%) e da una diminuzione dei prezzi (-3,2%).
Il consumo farmaceutico di classe A-SSN è aumentato del 3,4% rispetto al 2008: ogni mille abitanti sono state prescritte 926 dosi di farmaco al giorno (erano 580 nel 2000). Attraverso le farmacie pubbliche e private sono state acquistate nel 2009 complessivamente circa 1,8 miliardi di confezioni (30 per abitante).
Come nel 2008 la Regione con il valore più alto di spesa pubblica per farmaci di classe A è la Calabria con 275 euro pro capite, mentre il valore più basso si registra nella Provincia Autonoma di Bolzano con circa 149 euro pro capite.
Quasi tutte le categorie terapeutiche fanno registrare un incremento delle dosi prescritte rispetto al 2008. In particolare, incrementi nella prescrizione si osservano per i gastrointestinali (+7,9%), per i farmaci del sistema nervoso centrale (+4,2%) e per gli ematologici (+3,3%).
La sostanza più prescritta è risultata, nel 2009, il ramipril con 47 DDD/100 abitanti die. Altre sostanze rilevanti per consumo sono l’acido acetilsalicilico usato come antiaggregante piastrinico (42 DDD) e l’amlodipina (27 DDD).
I farmaci equivalenti rappresentano quasi la metà del consumo territoriale e circa il 28% della spesa, anche se la maggiore prescrizione si concentra ancora sui prodotti branded. Nel 2009 hanno perso il brevetto alcuni principi attivi molto prescritti come il pantoprazolo e il perindopril.
I farmaci con nota AIFA continuano a rappresentare meno di un terzo della spesa e circa un quinto delle dosi.

La spesa relativa ai farmaci erogati attraverso le strutture pubbliche (ospedali, ASL, IRCCS), pari a 6,2 miliardi di euro, rappresenta circa un quarto della spesa complessiva per farmaci in Italia nel 2009. La variabilità regionale della quota di spesa per questi farmaci è compresa tra il 21% della Calabria ed il 32% della Toscana. Il maggiore livello di spesa riguarda i farmaci antineoplastici e immunomodulatori (2,1 miliardi di euro), pari a una spesa pro capite di 40,57 euro, gli antimicrobici per uso sistemico (21,07% euro pro capite) e gli ematologici (circa 16 euro pro capite).
Dall’analisi condotta nella popolazione a disposizione dell’OsMed si rileva nel complesso una prevalenza d’uso del 76%, con una differenza tra uomini e donne (71% e 81% rispettivamente). I maggiori livelli di consumo nelle donne riguardano i farmaci del sistema nervoso centrale e specificatamente degli antidepressivi, i farmaci del sangue (antianemici) e i farmaci del sistema muscolo-scheletrico (i bifosfonati).

Alti valori di esposizione si osservano nei bambini e negli anziani: circa 8 bambini su 10 ricevono in un anno almeno una prescrizione (in particolare antibiotici e antistaminici).

La spesa media di un assistibile di età superiore ai 75 anni è di oltre 12 volte maggiore a quella di una persona di età compresa fra 25 e 34 anni. La popolazione con più di 65 anni assorbe circa il 60% della spesa e delle DDD; al contrario, nella popolazione pediatrica fino a 14 anni, a fronte di elevati livelli di prevalenza, si consuma meno del 3% delle dosi e della spesa.

Scarica il rapporto completo

Fonte: Istituto Superiore di Sanità

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Marchetti F. L'uso dei farmaci in Italia: i risultati del rapporto OsMed 2008. Medico e Bambino 2009;28:450-454

La seduzione dell'impact factor per il mondo accademico

Riprendiamo questa notizia, apparsa sul sito del Pensiero Scientifico Editore, relativa ad un problema che poco riguarda la pediatria di tutti i giorni, ma riguarda invece molto il mondo accademico, anche pediatrico. E' in corso una vera gara che riguarda l'Impact factor, gli indici di citazione. Un bravo medico ed un bravo Professore si valutano anche con questi sistemi "di impatto", ma crediamo non solo. Giudicate voi...

"L'impact factor rappresenta uno dei criteri di valutazione, ma non certo l'unico o principale criteri al quale la commissione debba attenersi". Così si è espressa la sesta sezione del Consiglio di Stato (decisione n. 3561/2010) "riformando – come ben spiega Manuela Perrone sul Sole 24 Ore Sanità – una sentenza del TAR del Veneto con cui i giudici amministrativi avevano annullato la selezione di un associato di malattie infettive all’Università di Verona". Anche l'università inizia a chiedersi se davvero l'IF possa guidare la scelta dei candidati alle docenze... 1. L'impact factor (IF) misura il numero di citazioni ottenute da una rivista da parte di altri periodici inclusi in un database gestito da una società privata che è riuscita a non dichiarare mai in maniera del tutto esplicita quali siano i criteri di determinazione dell’IF (The PLoS Medicine Editors. The impact factor game. PLoS Med 2006; 3: e291. doi: 10.1371/journal.pmed.0030291). 2. Se un autore pubblica su una rivista a IF elevato non è detto che sia un ricercatore di valore, perché l'articolo a sua firma potrebbe non aver concorso affatto al risultato positivo conseguito dal periodico. 3. Per la determinazione dell'indice di produttività dei singoli ricercatori esistono altri software che producono degli indicatori ad hoc, come InCites – gestito dalla stessa società che cura l’IF. 4. In assoluto, l'IF non dà garanzie di qualità: un articolo più citato non è necessariamente un articolo migliore. Basti pensare che l’articolo "Comparison of upper gastrointestinal toxicity of rofecoxib and naproxen in patients with rheumatoid arthritis" di Claire Bombardier et al. (NEJM 2000; 343: 1520-8) ha avuto ad oggi oltre 3.000 citazioni nella letteratura accademica nonostante si tratti di un esempio di letteratura medica condizionata da conflitti di interessi e da distorsioni metodologiche gravi e pericolose per la sanità pubblica (Topol E. Failing the public health – Rofecoxib, Merck, and the FDA. NEJM 204; 51: 1707-9). 5. Per tornare all'ambito universitario, un ricercatore meritatamente molto citato sulla letteratura scientifica potrebbe essere un didatta peggiore di un collega attivo in un ambito di ricerca meno premiante e pertanto con minore visibilità sulle riviste internazionali. Ciononostante, la tentazione di fare a gara su chi ha l'IF più alto è troppo forte. The Lancet ha orgogliosamente indossato la coccarda con cui annunciava di aver superato la fatidica soglia di 30 (per la precisione: 30,758) confermandosi al secondo posto tra le riviste della categoria "General Medicine". Coccarda che è durata poco sulla homepage del sito; e desta un po' di sorpresa la nota del 10 Luglio con cui il direttore Richard Horton sembra suggerire ai lettori di non fidarsi troppo di questa misura bibliometrica, addirittura sottolineando i meriti di una fonte come il Cochrane Database of Systematic Reviews (IF 5,65), potenzialmente concorrente del settimanale londinese e scrivendo come segue: "Users of the medical literature should start paying more attention to the Cochrane Database of Systematic Reviews, and less attention to some better known competitors". LdF su Dottprof.com

Il Pensiero Scientifico Editore per Dottoprof.com

La gestione delle convulsioni febbrili: le conoscenze degli operatori sanitari

La gestione del bambino con convulsioni febbrili (CF) risulta essere relativamente semplice, alla luce di quelle che sono le conoscenze prodotte nel corso degli anni.
Le Linee Guida pubblicate recentemente in letteratura suggeriscono in modo chiaro e con alti livelli di evidenza alcuni aspetti di conoscenza e di gestione delle CF, con particolare riferimento alla loro incidenza e ricorrenza, all’utilizzo dei clismi di diazepam in corso di crisi, alla inefficacia dei farmaci antipiretici nel prevenire la ricorrenza delle CF ed al ricorso o meno all’esame elettroencefalografico (EEG).

La forza delle evidenze disponibili ha suggerito l’opportunità di verificare lo stato attuale delle conoscenze e dei comportamenti da parte del personale sanitario (pediatri ospedalieri (PO), pediatri di libera scelta (PLS), specializzandi in pediatria (SP), infermieri pediatrici o di area pediatrica (IP)) in merito alle CF e le eventuali difformità su cui agire tramite apposite campagne di informazione.

L'iniziativa, a partire da uno scenario clinico pubblicato on-line (bambina di 1 anno e mezzo con primo episodio di CF semplice), è stata promossa dall'Associazione Culturale Pediatri, dalla Società Italiana di Scienze Infermieristiche Pediatriche e dalla Clinica Pediatrica dell'Istituto per l'Infanzia Burlo Garofolo di Trieste.

I risultati dello studio sono molto interessanti e li riportiamo dall'abstract del rapporto:

Risultati: Hanno risposto al questionario 1025 operatori sanitari, di cui 162 PO, 604 PLS, 92 SP, 167 IP.
L’incidenza delle CF, pari al 3-5%, è stata indicata correttamente dal 64% degli operatori (41% per gli IP; 71% per i PLS); la probabilità di ricorrenza di un nuovo episodio di CF, stimata al 20-30%, è stata indicata correttamente dal 58% degli operatori (47% per gli IP, 64% per gli SP). Il 75% ha indicato, in modo appropriato, che non vi è dimostrazione che l’antipiretico, anche se somministrato in modo sistematico in corso di febbre, riduca la ricorrenza della CF. Sempre il 75% degli operatori (82% per gli SP, 72% per i PO)ritiene, in modo appropriato, che il diazepam endorettale vada utilizzato se il bambino presenta una crisi che dura più di 1-2 minuti. In merito alla opportunità, di fronte ad una CF semplice, di non eseguire l’EEG, l’81% riporta correttamente questa raccomandazione (93% per gli SP, 76% per gli IP). Complessivamente solo il 45% degli operatori ha fornito una risposta corretta a tutti e cinque i quesiti formulati.

Conclusioni: la conoscenza da parte dei medici e del personale infermieristico delle evidenze in merito alla valutazione di un bambino con CF rappresenta il primo passo per una corretta gestione e per una adeguata informazione dei genitori. I risultati dello studio evidenziano un discreto livello di conoscenza degli operatori sanitari, anche se con una differenza tra le categorie professionali. Si rendono pertanto necessarie campagne di informazione e formazione sulla gestione del bambino con CF, a partire da quelle che sono le raccomandazioni formulate nelle LG sugli specifici punti che sono stati oggetto dello studio.

Il rapporto completo dello studio, con la sintesi delle evidenze a supporto delle risposte "corrette", è disponibile on line nella home page di Medico e Bambino, in "Segnaliamo".

Tornese G, Festini F, Siani P, Simeone G, Marchetti F
LA GESTIONE DELLE CONVULSIONI FEBBRILI: ATTITUDINI DI COMPORTAMENTO DEGLI OPERATORI SANITARI
Report finale, Luglio 2010

Atrocità in Afghanistan

Il 10 giugno alcuni giornali hanno pubblicato una notizia agghiacciante: “in Afghanistan i talebani hanno impiccato un bambino di 7 anni”, reo di non so quale azione di spionaggio.
A distanza di molti giorni da questa atrocità (non so quale aggettivo usare, qualsiasi vocabolo mi viene in mente mi sembra riduttivo, qualcuno mi aiuti a trovarne uno adatto) non riesco a non pensare a questa crudeltà compiuta su un bambino.

Com’è possibile che accada questo? Impiccare pubblicamente un bambino nel 2010.
Nel 2001 il regista francese Jean-Jacques Annaud ha girato un film intitolato il “Nemico alle porte”, film, che penso molti abbiano visto, sulla battaglia di Stalingrado, con numerose terribili scene di sangue e violenza. Una delle più difficili da vedere è quella del bambino Sacha, usato dai grandi per la loro guerra, come probabilmente questo povero bambino afgano, penzolare impiccato ad una pompa d’acqua per locomotive. Credo che il regista, generoso di sangue e atrocità per tutto il film, abbia avuto un po’ di pudore o disagio a mostrare il corpicino che penzola dalla forca, cosi lo ha fatto per pochi secondi, in lontananza, ma la scena è ugualmente quasi impossibile da guardare.
Sappiamo che ogni giorno muoiono bambini per fame, per malattie o mancanza di farmaci per curarle, per guerre, per violenze degli adulti, sempre e comunque per qualche crudeltà dei grandi, grandi potenze, grandi interessi, grandi regole del mercato, grandi giochi della politica, grandi… egoismi.
Questo martirio, di uno sconosciuto, piccolo, afgano sembra riassumere la tragedia dell’infanzia nell’inizio del 3° millennio.
Dolorosamente, mi sorprende, che questo fatto abbia avuto così poca risonanza, non grida, non appelli, non dibattiti, non blog o discussioni, non l’orrore generale che merita. Non so perché, forse non ci siamo fermati a riflettere a sufficienza, forse non abbiamo guardato nostro figlio, nostro nipote o un qualsiasi bambino di 7 anni e abbiamo immaginato…
A noi Pediatri è richiesta, e sicuramente l’abbiamo, una sensibilità, un’attenzione speciale per i bambini e credo che non possiamo dimenticare questa atrocità. Non so cosa fare di concreto, chi coinvolgere e come farlo. Credo che tutti insieme, noi pediatri, dobbiamo fare qualcosa. Cominciamo da un gesto semplice, facciamo uscire il prossimo numero delle principali e diffuse riviste italiane: Prospettive in Pediatria e Medico e Bambino, Quaderni ACP e le altre, listate a lutto, spiegandone il motivo e raccogliendo suggerimenti e idee per continuare a ricordare questo piccolo innocente sconosciuto martire. Forse, riusciremo a ridurre di un briciolo la violenza che ogni giorno migliaia di sconosciuti bambini subiscono; lo dico cosciente dell’ingenuità e del rischio di retorica, ma l’informazione e il mantenere alta l’attenzione su questi problemi sono i pochi mezzi di cui disponiamo.

Rossano M. Rezzonico
Pediatra ospedaliero, Lainate (Milano)

Conflitto di interesse in medicina: essere consapevoli dei rischi è il primo passo

Il conflitto di interesse interessa ora anche organismi al di sopra di ogni sospetto come l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Gli inglesi lo hanno dichiarato sulla grande stampa (dal British Medical Journal (BMJ), con un editoriale di Fiona Godlee, editor in chief della rivista, all'Agenzia di Giornalismo Investigativo di Londra (BIJ)), pubblicando e commentando i risultati dell'inchiesta condotta su come l'OMS si è comportata a riguardo della pandemia influenzale.

Viene rilevato che alcuni degli esperti che avevano partecipato alla redazione delle linee guida dell’OMS per le pandemie erano sul libro paga di industrie farmaceuticheche producono medicinali o vaccini contro i virus influenzali. Viene anche sottolineata una "mancanza di trasparenza" nella gestione della crisi del virus H1N1 da parte dell’OMS e delle istituzioni sanitarie pubbliche, con l'accusa di aver "dilapidato una parte della fiducia che gli europei hanno in questi organismi".

Un anno esatto oggi dopo l’annuncio, l’11 maggio 2009, dell’inizio della pandemia influenzale, molti governi occidentali si ritrovano con scorte inutilizzate di farmaci antivirali e vaccini contro il virus A, H1N1, ordinati a un carissimo prezzo, mentre la banca JP Morgan valuta il giro d’affari tra 5,8 e 8,3 miliardi di euro.

Il legame presunto tra persone dell'OMS deputate a stilare le raccomandazioni sull'influenza e le case farmaceutiche non sarebbe dell'ultima ora, ma si fà risalire al 1999. Le raccomandazioni vengono scritte da quattro esperti in collaborazione con il «Gruppo di lavoro europeo sull'influenza» (Eswi). Senza certo una qualche sorpresa nel sapere che l’Eswi è interamente finanziato da Roche e dagli altri produttori di vaccini e due degli esperti, hanno partecipato a eventi finanziati da Roche. L'inchiesta, molto dettagliata e che merita di essere letta per esteso, è a firma di due giornalisti britannici, Deborah Cohen e Philip Carter.

L’articolo cita diversi altri esperti coinvolti in documenti strategici dell’OMS, che sono stati retribuiti dall'industria farmaceutica e che hanno pubblicato degli articoli sull’utilità dei farmaci retrovirali (Tamiflu della Roche o Relenza di GlaxoSmith Kline), utilità oggi contestata all’interno della comunità medica.

I due giornalisti deplorano anche il segreto tenuto dall’OMS sulla composizione del comitato d’urgenza, che ha dichiarato poi la "pandemia" e che (quasi) inevitabilmente ha scatenato i costosi contratti per i vaccini in tutto il mondo, anche a fronte di alcune voci critiche che proponevano a granvoce cautela ed una chiave di lettura epidemiologica diversa. Ora il rapporto sarà sottoposto all’Assemblea parlamentare del Consiglio d’Europa e dei suoi 47 stati membri il prossimo 24 giugno.

La notizia è stata intanto ripresa sulla stampa (scientifica e non) di tutto il mondo, con grande eco e con conseguenze che potranno essere di due tipi: a) scandalismo e sfiducia; b) riflessione su rimedi possibili (lo invoca a gran voce Fiona Godlee nel suo editoriale: "WHO must act now to restore its credibility, and Europe should legislate" ), di fronte a questa "diagnosi" che riguarda la classe medica (ma non solo) che si chiama "conflitto di interesse".

La parola "conflitto" pone un problema che come prima cosa è di natura giuridica, ma anche di coscienza morale, e che Gianni Tognoni riprende brillantemente in un editoriale pubblicato qualche hanno fà su Medico e Bambino, partendo da una domanda: "la medicina può ancora essere riconducibile a una vocazione disinteressata?" Domanda apparentemente con una risposta semplice che richiama la "coscienza di ognuno rispetto ad una vocazione per definizione disinteressata".
E' oramai chiaro che il conflitto esiste, che ha una letteratura vastissima (talmente vasta da renderla poco credibile) e che i rimedi sino a questo momenti adottati (nei congressi ECM, nella costituzione di gruppi di lavoro istituzionali, non ultimi quelli per la stesura di linee guida) di fare dichiarare il conflitto di interesse come strumento di "trasparenza", sono risultati una bufala un pò ipocrita, che sà tanto di presa in giro e non di presa di coscienza e di contenuto "contro" il conflitto/profitto.
Ma il "medico portatore" di conflitto di interesse è evidentemente talmente diffuso (quasi di più del portatore del trait talassemico) da far proporre in questi giorni sulle pagine della prestigiosa rivista Ann Intern Med , nell'ambito delle novità per rendere le linee guida all'altezza di una medicina più credibile nelle sue raccomandazioni, una serie di paletti e strumenti di controllo che assomigliano ad una sorta di alchimia magica ed un pò fantasiosa.
Li riportiamo nel dettaglio:
1) gli esperti nominati debbono comunicare tutte le attività professionali, il supporto a piani di ricerca, le consulenze e le relazioni remunerate dalle industrie farmaceutiche
2) durante il lavoro di sviluppo delle Linee Guida gli esperti coinvolti debbono rifiutare ogni attività che comporti rapporti commerciali con le industrie
3) per ogni capitolo è stato designato quale chapter editor un metodologo privo di conflitti economici o intellettuali, responsabile degli indirizzi e della forza delle raccomandazioni
4) gli esperti di area (deputy editors) con conflitto di interesse non partecipano alle votazioni sulle decisioni da prendere
5) è introdotto il concetto di conflitto "intellettuale" riferito ad attività che potenzialmente possono portare a un particolare attaccamento a uno specifico punto di vista e condizionare, quindi, il giudizio complessivo
6) costruzione e compilazione di una griglia di interessi riferiti a tutte le raccomandazioni che vengono formulate.

Funzionerà? Staremo a vedere. Resta da chiedersi se è ancora pensabile immaginare che la medicina trovi, al proprio interno, un’autonomia concettuale che permetta di muoversi in modo tale da ri-diventare protagonista attiva di comportamenti che ricreino spazi di indipendenza rispetto ai conflitti di interesse.

Federico Marchetti

Bibliografia

Godlee F. Conflicts of interest and pandemic flu. BMJ 2010;340:c2947

Cohen D, Carter P. WHO and the pandemic flu "conspiracies." BMJ 2010;340c2912

Tognoni G. Il conflitto d'interesse. Medico e Bambino 2006;5:279

Radzik D. Occhio al conflitto... di interesse! un’indagine su tre riviste mediche pediatriche. Medico e Bambino 2006;25(5):304-308

Marchetti F. Il conflitto d'interesse. Il punto di vista del pediatra. Medico e Bambino pagine elettroniche 2009;12(5) http://www.medicoebambino.com/?id=PPT0905_10.html

Buzzetti R. Linee guida a confronto. Un’analisi critica di due linee guida sull’asma infantile. Quaderni acp 2007;14(6):26-29

Guyatt G et al. The vexing problem of guidelines and conflict of interest: a potential solution. Ann Intern Med 2010;152:738

La Pagina Gialla di Medico e Bambino

La Pagina Gialla di "Medico e Bambino" è una delle rubriche storiche della rivista curata dal Prof Alessandro Ventura della Clinica Pediatrica dell'IRCCS Burlo Garofolo di Trieste. Riporta, in due pagine, la sintesi di alcuni studi di rilievo pubblicati sulle principali riviste internazionali. Con uno stile di commento essenziale ed accattivante.

La pagina gialla del numero di maggio di Medico e Bambino è ad accesso libero.

Riportiamo una delle notizie relative alla terapia dell'asma bronchiale persistente.

Corticosteroidi inalanti meglio del montelukast: lo sapevamo già (ma le conferme fanno sempre piacere).

Oggetto del dibattere è ancora la strategia terapeutica più efficace nei bambini con asma persistente. Una metanalisi di 18 studi randomizzati controllati, nei quali la durata del trattamento era stata almeno di 4 settimane, conclude senza possibilità di appello che nei bambini e adolescenti con asma persistente i corticosteroidi inalanti (a una dose equivalente a 200-300 μg/die di beclometasone dipropionato) sono significativamente più efficaci del montelukast (5-10 mg/die) nel ridurre il numero di accessi di asma severo e anche nel ridurre il ricorso spontaneo del paziente ai beta2-agonisti. La maggior efficacia dei corticosteroidi inalanti rispetto al montelukast viene registrata sia negli studi a breve termine sia in quelli a lungo termine (> 24 settimane), sfatando anche il dubbio che alla lunga il montelukast finisca con l’avere maggiore efficacia per una migliore compliance del paziente.
Dalla metanalisi risulta anche che l’aggiunta del montelukast ai corticosteroidi inalanti non produce alcun vantaggio sul controllo dell’asma ma, a questo proposito, gli Autori non se la sentono di dare delle conclusioni assolute perché gli studi su cui ci si può oggi basare sono soltanto due (Castro Rodriguez J, et al. Arch Dis Child 2010;95:365-70).

Il Parlamento Inglese discute sui finanziamenti per l'omeopatia

Commissione per la Scienza e Tecnologia

Evidence check 2: Omeopatia

Relazione pubblicata

Lunedì 22 febbraio 2010 la Commissione ha pubblicato “Evidence check 2: Omeopatia”, il quarto rapporto della sessione 2009-2010. Il rapporto include i dibattiti e gli scritti.

IL PARLAMENTO INGLESE SOLLECITA IL GOVERNO AFFINCHÉ RITIRI I FINANZIAMENTI ALL’OMEOPATIA DEL SISTEMA SANITARIO NAZIONALE E L’AUTORIZZAZIONE DELL’AGENZIA INGLESE DEL FARMACO (MHRA).

“Nella relazione pubblicata oggi, la Commissione per la Scienza e Tecnologia dichiara che il Sistema Sanitario Nazionale dovrebbe tagliare i finanziamenti all’omeopatia. Dichiara anche che l’Agenzia Inglese del Farmaco (MHRA) non dovrebbe permettere che i prodotti omeopatici vengano rimborsati senza evidenza di una loro efficacia. Poiché i prodotti omeopatici non sono farmaci essi non dovrebbero più essere autorizzati dall’MHRA.

La Commissione ha effettuato un controllo per verificare se la politica del Governo riguardo l’omeopatia si basi su prove solide. La Commissione ha riscontrato una discordanza tra le evidenze e la politica. Mentre da un lato il Governo riconosce che al di là dell’effetto placebo (il paziente migliora poiché crede nel trattamento) non esistono prove sull’efficacia dei prodotti omeopatici, dall’altro non intende cambiare o rivedere la sua politica riguardo il finanziamento all’omeopatia da parte del Sistema Sanitario Nazionale.

La Commissione concorda con il Governo che le prove dimostrano che l’omeopatia non è efficace (vale a dire, che non va oltre l’effetto placebo) e che le spiegazioni riguardo l’efficacia dell’omeopatia non sono scientificamente plausibili.

La Commissione è giunta alla conclusione che, dato che la letteratura scientifica esistente non ne dimostra l’efficacia, ulteriori sperimentazioni cliniche sui prodotti omeopatici non siano giustificate.

Secondo la Commissione l’omeopatia è un trattamento placebo e il Governo dovrebbe darsi una politica riguardo la prescrizione di placebo. Il Governo è riluttante a parlare di appropriatezza ed etica nella prescrizione di placebo ai pazienti, una prescrizione che in qualche modo si basa sull’inganno del paziente. Prescrivere un placebo non si accorda con il principio della scelta informata, approccio che il Governo ritiene molto importante.

Al di là delle questioni etiche e della limpidezza nella relazione medico-paziente, il prescrivere placebo non è altro che una cattiva medicina. L’effetto dei placebo è inattendibile e imprevedibile e non può rappresentare la base di nessun trattamento che venga garantito e rimborsato dal Sistema Sanitario Nazionale.

La relazione prende anche in esame il sistema di autorizzazione dell’MHRA per i prodotti omeopatici. Di particolare interesse per la Commissione è l’introduzione nel 2006 del Piano Nazionale di Regolamentazione (NRS), poiché esso ammette indicazioni mediche basate su studi, letteratura e risultati di sperimentazione omeopatiche anziché sulla base di sperimentazioni cliniche controllate, che rappresentano il requisito riconosciuto per farmaci soggetti a rimborso.

Il disegno di studio dell’MHRA sul prodotto Arnica Montana 30CH, l’unico prodotto al momento autorizzato dal Sistema Sanitario Nazionale, è superficiale; infatti, alcune parti del test non sono approfondite e altre parti sono fuorvianti poiché portano a credere che il prodotto contiene un ingrediente attivo.

In base agli attuali piani di autorizzazione le indicazioni che accompagnano i prodotti omeopatici non informano il pubblico che si tratta di pillole di zucchero non contenenti ingredienti attivi. I piani autorizzativi e l’etichettatura insufficiente hanno portato a una falsa legittimizzazione medica dei prodotti omeopatici.

Il Presidente della Commissione, il parlamentare, Phil Willis, ha dichiarato:

“Questa inchiesta è stata una sfida che ha provocato forti reazioni. Abbiamo tentato di determinare se la politica del Governo sull’omeopatia si basi su prove reali, e ciò non avviene.

Essa costituisce uno sfortunato precedente che potrebbe far pensare che il Servizio Sanitario possa considerare che la credenza diffusa che l’omeopatia funzioni rappresenti una prova sufficiente per continuare a spenderci denaro pubblico. Ciò diffonde anche un messaggio confuso e ha conseguenze potenzialmente dannose. Rimaniamo in attesa di ricevere una risposta dal Governo”.

Per la riunione della Commissione per la Scienza e Tecnologia del 1 ottobre, la precedente commissione IUSS ha commissionato un lavoro per valutare l’utilizzo dell’evidenza scientifica da parte del Governo nel suo piano d’azione politica. La Commissione ha scritto al Governo in merito a diversi argomenti e ha rivolto due domande: 1) qual è il piano d’azione politica? 2) su quale prova si basa il piano d’azione? Il Governo ha risposto e dopo aver preso in considerazione tali risposte la Commissione ha scelto di riesaminare il problema dell’Omeopatia”.

La Commissione ha richiesto della brevi presentazioni sulle seguenti questioni:

-La politica del Governo relativa all’autorizzazione dei prodotti omeopatici
-La politica del Governo relativa al finanziamento dell’omeopatia attraverso il Sistema Sanitario Nazionale
-Le basi di prova relative ai prodotti e servizi omeopatici

Traduzione a cura di Emanuela Di Benedetto

Articoli sull'omeopatia pubblicati su Medico e Bambino

Panizon F. Come sta l’omeopatia? Medico e Bambino 2004;23(5):303-8

M&B. Omeopatia e placebo. Medico e Bambino 2005;24(7):415

Radzik D. Un trattamento omeopatico scelto dai genitori non è efficace nel ridurre le URI dei bambini. Medico e Bambino pagine elettroniche 2006;9(4)

Bartolozzi G. La medicina alternativa in pediatria. Medico e Bambino pagine elettroniche 2009;12(1)

Uso del ceftriaxone, variabilità, inappropriatezza: un'occasione per cambiare?

"I dati di prescrizione/consumo mostrano un importante aumento dell’uso di ceftriaxone,con un aumento dal 2001 al 2008 di oltre il 75%. Un calcolo approssimativo permette di stimare tra 1,5 e 2 milioni le persone che annualmente vengono trattate con ceftriaxone, con una spiccata variabilità regioni: i dati di consumo, standardizzati per la popolazione, sono infatti maggiori nelle regioni del Sud (l’uso in Sicilia è 20 volte maggiore della Provincia di Bolzano e 5 volte maggiore della Lombardia). Pertanto sia i consumi sia le segnalazioni di reazioni avverse sembrano indicare una quota d’uso inappropriato del medicinale, considerate le indicazioni e le modalità di dispensazione e la molteplicità di alternative terapeutiche".

I dati riportati sul consumo italiano del ceftriaxone sono tratti dal bollettino di farmacovigilanza dell'AIFA "Reazioni" (1) e riguardano prevalentemente la popolazione adulta.

Tuttavia, anche in età pediatrica, ci distinguiamo negativamente dalle altre nazioni europee non solo per l'alto consumo territoriale della intera classe delle cefalosporine (30-40% sul totale delle prescrizioni antibiotiche), ma anche per l'utilizzo delle cefalosporine iniettabili (vedi ceftriaxone). Nel 2003 ad esempio, dai dati della banca dati ARNO, 35.798 bambini (3,7%) hanno assunto antibiotici iniettabili per un totale di 233.028 pezzi: il ceftriaxone è risultato il principio attivo più prescritto (2,4% dei bambini)(2). Ed il trend di prescrizione, così come nell'adulto, non sembra affatto in diminuzione, con evidenti variabilità regionali, anche in età pediatrica.

Questa breve nota è un richiamo rivolto all'etica professionale del nostro mestiere di pediatri, senza alcuna pretesa di moralizzazione.

I punti da discutere riguardano:

1) Il dato di fatto che l'uso di antibiotici iniettabili in età pediatrica può essere preso in considerazione in specifiche situazioni che riguardano: a) il lattante febbrile a rischio di sepsi (valutazione clinica e, quando indicata, con esami di laboratorio essenziali); b) il lattante con pielonefrite che non è in grado di assumere la terapia per via orale (situazione estremamente rara); c) il bambino con una broncopolmonite complicata (che deve essere visto in ambito ospedaliero per valutare l'entità e le caratteristiche di un eventuale versamento pleurico che richiede, come cardine della terapia, il drenaggio); d) le rare situazioni di otite, sinusite, infezione cutanea etc. complitate (mastoidite, etmoidite, cellulite); e) la meningite.
Nessuna delle condizioni indicate può essere ragionevolmente trattata a domicilio.

2) L'ipotesi che l'utilizzo di una antibiotico iniettabile, rispetto ad un antibiotico orale, sia in grado di "curare" (e di prevenire le complicanze) in modo più efficace ad esempio una polmonite (o la stessa infezione urinaria) è priva di qualsiasi fondamento scientifico e non è in grado pertanto di ridurre i ricoveri ospedalieri o gli accessi in Pronto Soccorso.



3) Nel bambino l'utilizzo di un antibiotico per via intramuscolare (estremamente doloroso) andrebbe preso in considerazione, rispetto alla facile via di somministrazione per via endovenosa (con l'uso di agocannule), in casi estremamente rari (in pratica difficoltà "estrema" di accesso venoso, prosecuzione delle cure a domicilio).

4) L'uso del ceftriazone non è esente da rischi di eventi avversi, tra cui le temibili reazioni anafilattiche (1).

Di uso razionale degli antibiotici se ne parla da troppo tempo, anche in ambiti istituzionali. Anche recenti sorveglianze ci dicono che siamo uno dei paesi con il più alto consumo di antibiotici, con un andamento nel corso degli ultimi anni che, a differenza di altre Nazioni, non sembra essere in diminuzione.

Come pediatri abbiamo l'opportunità di progettare strategie serie e comunitarie rivolte ad obiettivi specifici di razionalizzazione del nostro operato. A partire da un uso più consapevole ed etico, per le ragioni dette, proprio dei farmaci antibiotici iniettabili (vedi ceftriaxone), sia in ambito territoriale che ospedaliero.

Medico e Bambino è disponibile a pubblicare qualsiasi progetto serio rispondente a questo obiettivo. Non abbiamo più bisogno di giustificazioni. E' la comunità dei pediatri italiani che lo richiede.

Federico Marchetti
Clinica Pediatrica, IRCCS Burlo Garofolo, Trieste


Bibliografia
1. Anonimo. Ceftriaxone: molte reazioni avverse per l’uso inappropriato. Reazioni 2009;13:9

2. Maschi S, Clavenna A, Rossi E, Berti A, De Rosa M, Bonati M. La prescrizione dei farmaci soggetti a nota nella popolazione pediatrica italiana. Medico e Bambino pagine elettroniche 2005;8(7)

La prima ricerca multicentrica italiana sulla gestione del testicolo ritenuto

Medico e Bambino sul numero di Aprile pubblica i risultati di una ricerca indipendente sulla gestione del bambino con testicolo ritenuto che ha coinvolto 140 pediatri di famiglia dal Nord al Sud, con il coordinamento dell’Istituto per l’Infanzia Burlo Garofolo di Trieste, dell’Università di Chieti e dell’Associazione Culturale Pediatri.

Si legge dal comunicato stampa sui risultati dello studio: "In Italia, al pari di altre Nazioni, la gestione del testicolo ritenuto non è ancora ottimale e sembra esserci una certa variabilità tra le Regioni: molti bambini con criptorchidismo ricevono la terapia ormonale, una procedura non sicura e non sempre efficace; il gold standard è l'intervento chirurgico ma, il più delle volte, viene effettuato dopo i 2 anni e non dai 6 ai 12 mesi come consigliato dalle linee-guida".

Leggi l'intero comunicato stampa

Lo studio
Marchetti F, Ronfani L, Bua J, Tornese G, Piras G, Toffol G. Gruppo di Studio Italiano sul testicolo ritenuto: La gestione del bambino con testicolo ritenuto. Una sorveglianza della pratica clinica in Italia. Medico e Bambino 2010;4:250-8.

L'editoriale
G. Riccipetitoni. Il testicolo ritenuto e il rapporto sulle cure in Italia. Medico e Bambino 2010;4:211-3.

La Consensus sul trattamento del testicolo ritenuto
Documento stilato da un gruppo di clinici e ricercatori provenienti da cinque Paesi nordici (Danimarca, Finlandia, Islanda, Norvegia e Svezia) sulla base delle evidenze disponibili. Le linee-guida sono state pubblicate nel 2007 e condivise dalle Società scientifiche italiane di Chirurgia e di Urologia Pediatrica.

Ritzén EM, Bergh A, Bjerknes R, et al. Nordic consensus on treatment of undescended testes. Acta Paediatr 2007; 96: 638-43.

Conte E, Chiarelli F. Il trattamento dei testicoli ritenuti. Medico e Bambino 2007; 26: 573-9.

La rubrica "Domande e Risposte" di Medico e Bambino

"Domande e Risposte" è una delle rubriche storiche di Medico e Bambino, tra le più apprezzate dagli affezionati lettori della rivista.

E' curata da Giorgio Longo, della Clinica Pediatrica dell'IRCCS Burlo Garofolo di Trieste. Le vostre domande posso essere inviate a: longog@burlo.trieste.it o alla redazione della rivista: redazione@medicoebambino.com

Riportiamo una delle domande con la relativa risposta pubblicata sul numero di Aprile di Medico e Bambino

Esiste ancora uno spazio per il coprimaterasso-copricuscino per il bambino affetto da dermatite atopica? Oppure anche per questo basta curare la sua pelle col cortisonico topico in modo da far entrare il meno possibile gli allergeni dell’acaro attraverso la cute? Ma il bambino con dermatite atopica può comunque far entrare l’acaro se non dalla pelle (ammesso che anche da lì entri) dall’albero respiratorio? In altre parole, il coprimaterasso può evitare che il bambino si sensibilizzi e che possa poi sviluppare un asma allergico all’acaro o no?
dott. Angelo Adorni
Pediatra di famiglia, Collecchio (Parma)


Giustamente, come Lei ricorda, curare bene la dermatite è la cosa più importante e prioritaria. Detto questo, la profilassi con coprimaterasso e copricuscino (se fatta con i materiali giusti, ci sono tanti coprimaterassi in commercio di scarsa o nulla efficacia e alcuni si sono dimostrati habitat ideali per gli acari) va certamente fatta per molti motivi: l) l’acaro ha una dimostrata azione patogenetica diretta (proteasi che rompono la barriera cutanea e azione sensibilizzante); 2) il bambino con dermatite atopica, specie se allergico all’uovo, ha una grande probabilità di diventare allergico agli acari; 3) un’alta concentrazione ambientale di acari nei primi anni di vita si è dimostrata correlare con un più marcato deficit ostruttivo nei parametri spirometrici all’età di 6 anni.

La gestione delle convulsioni febbrili con riferimento all'uso dei farmaci antipiretici: la proposta di uno studio collaborativo tramite questionario

Medico e Bambino si è occupato recentemente del problema dell'uso degli antipiretici per la prevenzione delle convulsioni febbrili: Tornese G, Bua J, Simeone G, Marchetti F. Antipiretici e convulsioni febbrili: qualcosa di nuovo? Medico e Bambino 2009;28(10):657-660

Vogliamo segnalarvi questa iniziativa di studio molto semplice ed anche a nostro avviso opportuna sulla "Gestione delle convulsioni febbrili con particolare riferimento all’utilizzo degli antipiretici: attitudini di comportamento degli operatori sanitari"
E' promosso dall'Associazione Culturale Pediatri (ACP), dalla Clinica Pediatrica dell'Ospedale per l'Infanzia Burlo Garofolo di Trieste e dalla Società Italiana di Scienze Infermieristiche Pediatriche (SISIP).
Lo studio ha l'obiettivo di verificare lo stato attuale dei comportamenti da parte del personale sanitario (sia medici che infermieri) sulle convulsioni febbrili del bambino, e le eventuali difformità rispetto alle evidenze e alle linee guida disponibili, su cui agire poi tramite apposite campagne di informazione. I dati che ne scaturiranno saranno quindi di grande importanza per migliorare la qualità dell'assistenza prestata.

Per partecipare allo studio, è sufficiente leggere un brevissimo scenario clinico e rispondere ad un questionario online di 5 semplici domande. La compilazione richiede due minuti.
I questionari sono anonimi ed i dati verranno trattati e divulgati in modo aggregato.
Il buon successo dello studio dipende da un elevato numero di partecipanti.

Per partecipare allo studio, andate direttamente al seguente indirizzo:
http://www.farnt.unito.it/trinchero/qgen/richiama.asp?codice=CONVFEB

oppure visitando il sito www.acp.it o www.sisip.it

Per compilare il questionario, si richiede di inserire nella prima finestra il seguente codice: CONVFEB10

Divulgate il più possibile questa iniziativa tra i colleghi infermieri di area pediatrica e tra i pediatri con cui siete in contatto.

Il Supplemento di Medico e Bambino: la pediatria sulla grande stampa

Medico e Bambino pubblica il suo Supplemento modificato nella struttura. E' curato dal Prof Alessandro Ventura, della Clinica Pediatrica dell'IRCCS Burlo Garofolo di Trieste. Segue la Sua introduzione al lavoro di selezione e sintesi di quelle che è la storia della pediatria pubblicata nella "Grande Stampa" internazionale durante l'anno 2009. Da non perdere

Attraverso le pagine delle grandi riviste mediche, come il “New England Journal of Medicine”, il “Lancet” e il “British Medical Journal”, passa tutta la storia della medicina e, nei fatti, anche tutta la storia della pediatria. Tant’è vero che, come pediatri, ben sappiamo che nessuna nuova acquisizione teorica o pratica può considerarsi realmente validata e meritevole di essere ricordata se in qualche maniera non è passata al vaglio di queste riviste (come prodotto di uno studio originale, come filo conduttore in una revisione sistematica, come elemento rimarcato in un editoriale o anche nella discussione di un caso clinico proposto in maniera esemplificativa e didattica). È per questa ragione (oltre che perché mi viene più facile in quanto “addicted” alla lettura di queste tre riviste) che ho pensato di modificare un po’ la struttura del supplemento di “Medico e Bambino” classicamente dedicato alle “novità in pediatria”, trasformandolo in un ripetitore (una sintesi) di tutto ciò che di pediatrico è uscito durante l’anno sul NEJM, sul Lancet e sul BMJ: la pediatria sulla grande stampa, appunto. Non è poi un cambiamento così grande, considerato che molte novità riportate negli anni scorsi dal prof. Panizon prendevano spunto da articoli usciti su queste tre riviste. È solo una accentuazione della tendenza. Rinnovamento nella tradizione, direbbe un politico. Nel fascicoletto di questo anno troverete sicuramente molte cose che conoscevate già perché anticipate nel recente passato da studi pubblicati su altre riviste e magari anche già riportate sulla pagina gialla. Se sarà così, avrete l’occasione per un breve ripasso, ma soprattutto potrete avere la certezza che si tratta di conoscenze consolidate, da tenere strette. Se troverete qualche novità apparentemente astrusa o troppo lontana dalla realtà e di lettura un po’ ostica (come ad esempio qualche segnalazione dal NEJM riguardante la definizione genetico-molecolare di alcune malattie), provate comunque a lasciarvi incuriosire. Si tratta spesso di spunti che aiutano a comprendere gli obiettivi che la medicina di oggi si può (deve?) dare, specie per quanto riguarda la comprensione delle malattie e la personalizzazione delle cure. Se vi pare poi che alla perinatologia o agli studi di prevenzione o ai problemi di salute dei bambini dei Paesi poveri o ai problemi del tipo“bambino e società” sia dato troppo spazio rispetto ai temi che potrebbero interessarvi maggiormente per la pratica clinica quotidiana, beh possiamo anche essere d’accordo. Ma si tratta anche di prendere atto che di questi argomenti (cui il Lancet e il BMJ in particolare dedicano larghissimo spazio) almeno un po’ dovremmo sapere. In particolare se, come pediatri, pensiamo di poter avere nella società anche il ruolo di chi contribuisce a indirizzare le scelte e gli investimenti (della politica, della medicina, dei singoli medici) verso le determinanti reali della salute dei bambini (di tutti i bambini). Naturalmente qualche novità immediatamente fruibile ci sarà. Poche in verità. Ma del resto, come ci ha sempre fatto notare anche il prof. Panizon, le novità pratiche importanti sono state poche ogni anno. Meglio così. Meglio procedere lentamente. Piuttosto che “stare dietro a tutto” con l’angoscia di perdere l’ultima novità, meglio provare a semplificarsi la vita scegliendo di leggere solo quella stampa che ci aiuta a capire cosa è veramente importante e cosa no. “Medico e Bambino” appunto. E poi... il New England, il Lancet, il BMJ.

Alessandro Ventura

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