Noi, quelli delle malattie rare: intervista a Margherita De Bac

Il numero di settembre di Medico e Bambino ospita l'intervista a Margherita De Bac. Si tratta di un'intervista al contrario, in quanto fatta da un pediatra a una giornalista. Storie di vita, amore e coraggio, ma anche storie di assistenza e di relazioni tra medici e pazienti raccontate da una grande giornalista. Di fatto una lente di ingrandimento capace di portare l’argomento delle malattie rare in una grande piazza.

Riportiamo alcuni stralci dell'intervista

Cosa ti ha fatto avvicinare alle malattie rare?
"È stato un incontro casuale, anche se determinato dalla mia professione, che mi porta sempre a cercare argomenti nuovi, a guardare cosa c’è al di là di quanto non conosciamo. Dunque a muovermi lungo questa direzione è stata la curiosità giornalistica. Poi sono subentrate altre motivazioni. Ho ascoltato storie molto belle e non potevo lasciarmele scappare. Col tempo però mi sono resa conto che avrei potuto fare davvero qualcosa per le famiglie, semplicemente ascoltandole e denunciando il loro bisogno di ascolto e attenzione"

Attraverso le storie che scrivi hai avuto occasione di esplorare quanto di buono, di meno buono e di assolutamente inadeguato c’è nella medicina di oggi. Hai una sottolineatura, un esempio del peggio e del meglio che vorresti fare a noi pediatri?
"I medici in effetti vengono messi sotto accusa dai personaggi che ho raccontato in questo libro. Si rimprovera loro non tanto l’incapacità di dare una diagnosi, che può essere comprensibile, quanto la mancanza di partecipazione e collaborazione con la famiglia. Spesso i rapporti con i medici si concludono di fronte all’impossibilità di comunicare una risposta. Molte mamme mi hanno raccontato di essere state scambiate per ansiose o eccessivamente premurose solo perché insistevano sul fatto che il bambino aveva un problema malgrado fosse stato dichiarato sano"

Come vedi la situazione in Italia, nell’ambito complessivo dell’assistenza dei bambini e delle famiglie con malattie rare?
"C’è ancora molto da fare, ma non siamo gli ultimi. E comunque già il fatto di rilasciare un’intervista come questa significa che almeno un po’ di attenzione siamo riusciti ad attirarla. Per ora bisogna continuare a parlarne, a denunciare".

Manda tre messaggi: uno ai genitori di bambini con malattia rara, uno ai loro pediatri di famiglia e uno agli specialisti che li seguono.
"Ai genitori dico: non arrendetevi e soprattutto non nascondetevi. Ai pediatri: ascoltate di più le mamme perché ci azzeccano sempre. Agli specialisti: comunicate di più con i colleghi che si occupano delle stesse patologie. Basta gelosie, invidie. Collaborate".

Chi è Margherita De Bac

Margherita De Bac, giornalista del Corriere della Sera, scrive di medicina, sanità e bioetica. All’attività giornalistica unisce quella di formazione e insegnamento di tecnica della comunicazione scientifica. Nel 2009 ha aperto il blog, che è diventato un luogo di dialogo e di confronto per famiglie di ammalati, medici e ricercatori. Il suo ultimo libro sulle malattie rare si intitola: “Noi quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio”

L'intervista

Noi, quelli delle malattie rare. Intervista a Margherita De Bac
Medico e Bambino 2010;7:455-6